Vriendschap is verhalen vertellen zonder woorden,
Vriendschap is elkaar begrijpen zonder woorden,
Vriendschap is wat ik had met jou!
Dag lieve opa,
Je grote vriend Twan
Disneyland Parijs
De eerste week van de zomervakantie, is Twan twee dagen met oma Attie, zijn zussen Lisa, Iris, en Vera (en mama) naar Disneyland geweest.
Toen we bijna in Disney waren, kregen we het idee dat Twan niet zo fit was, omdat hij niets wilde eten en drinken. Twan's hoofdje voelde wat warm aan en net op zo'n moment, hadden we dus geen thermometer en zetpillen bij ons. Omdat we er toch al bijna waren en we zagen het niet zitten om weer 6 uur terug te gaan rijden, zijn we toch maar Disney in gegaan en direkt naar de EHBO. Daar bleek Twan 39 graden koorts te hebben. Met wat zetpillen te hebben gekregen, zijn we toch verder het park in gegaan. Het hotel konden we nog niet in en we keken wel hoe Twan het die dag volhield. De buitentemperatuur was ook vrij warm, het was wel 33 graden en Twan dronk met veel moeite één flesje limonade leeg.
Zodra we het hotel in konden, gingen we daar met Twan naartoe. Paracetamol en een thermometer hadden we inmiddels op de kop geslagen en toen de nacht in. Twan had deze nacht weer 39 graden koorts en dronk bijna niets.
Als het de volgende ochtend nog steeds hetzelfde zou zijn met Twan, zouden we weer naar huis gaan rijden.
Zodra we het hotel in konden, gingen we daar met Twan naartoe. Paracetamol en een thermometer hadden we inmiddels op de kop geslagen en toen de nacht in. Twan had deze nacht weer 39 graden koorts en dronk bijna niets.
Als het de volgende ochtend nog steeds hetzelfde zou zijn met Twan, zouden we weer naar huis gaan rijden.
.
Maar er was een wonder gebeurd... Twan begon weer te drinken, te eten, was weer vrolijk en zijn temperatuur was weer normaal. Daarom zijn we zoals gepland de tweede dag weer naar Disney gegaan, maar met de zetpillen achter de hand.
Halverwege de middag was het genoeg geweest voor Twan en ons allemaal. Op naar Nederland waar papa Leo op ons wachtte!
Halverwege de middag was het genoeg geweest voor Twan en ons allemaal. Op naar Nederland waar papa Leo op ons wachtte!
.
Toch was het wel erg leuk hoor in Disney, kijk maar naar de foto's...
.
Hoera... Twan 5 jaar!
Twan is alweer 5 jaar geworden. Op zijn verjaardag met een grote tas traktaties naar school en de volgende dag is het groot feest met een heerlijke taart.
Weekeindje Oudega
Wat een heerlijk weekeind was het zeg!! Zeilen in de zeilboot, spetteren in het water, met de meiden op de surfplank, vissen met papa en ome Johan, een BBQ aan het water, lekker laat naar bed en een geweldige ondergaande zon...
Oranje
Hoera, we gaan weer fietsen!
Ik heb een hele mooie nieuwe fiets en ik hou heel erg van fietsen. Mijn lievelingskleur is oranje en deze fiets wordt alleen maar in het oranje gemaakt. Dat is boffen!
Buiten hangt iedereen zelfs vlaggetjes op in die mooie oranje kleur. Tijdens het fietsen kom je ze overal tegen.
Ik heb een hele mooie nieuwe fiets en ik hou heel erg van fietsen. Mijn lievelingskleur is oranje en deze fiets wordt alleen maar in het oranje gemaakt. Dat is boffen!
Buiten hangt iedereen zelfs vlaggetjes op in die mooie oranje kleur. Tijdens het fietsen kom je ze overal tegen.
Twan helpt een handje.
Het is altijd zo leuk om pappa te helpen. Vandaag heb ik laten zien dat ik heel goed mee kan helpen met klusjes in huis.
Lukt het niet om het filmpje te openen, gebruik de F5 toets of vernieuw de pagina.
Lukt het niet om het filmpje te openen, gebruik de F5 toets of vernieuw de pagina.
Twan's reis door het zintuigenrijk!
Wat een feest zeg... ik ben voor de eerste keer naar een Theatertour van de CliniClowns geweest.
Het was superleuk! En weet je wat... Rick was er ook. Samen met hem en alle andere kinderen hebben we een avontuur gehad dat alle zintuigen deed prikkelen.
Bekijk de diashow en ga met me mee...
Lukt het niet om de diashow te openen, gebruik de F5 toets of vernieuw de pagina.
Halloween
-Toen het donker was, gingen we met allemaal kindjes uit de straat naar de grote tent.
-
Iedereen kwam verkleed en we gingen in groepjes langs de deuren. Telkens als er iemand open deed, kregen we allemaal snoepjes. 'Dank u wel' zeggen, vind ik erg moelijk en daarom gaf ik iedereen een handje voor de lekkere snoepjes. Het is mij ook 1x gelukt om een bak snoepjes uit een meneer z'n handen te trekken en toen lagen alle snoepjes op de grond.
-
Toen ik heel veel snoepjes had, gingen we terug naar de tent, want daar was de 'Halloween Disco' met griezelig veel lekkers.
-
11
-
Vandaag gaat het gebeuren! Vandaag 11 oktober, 11 geweldige kids, waar vandaag alles om draait. Allemaal komen ze met hun gezin naar Den Haag.
-
Hoe zal het zijn, zal iedereen komen, gaat het allemaal lukken? Best wel druk al dat organiseren, maar vandaag gaat het echt gebeuren. We staan vandaag aan het begin van iets unieks, iets heel speciaals, alle 11, allemaal met hetzelfde syndroom, ze komen vandaag bij elkaar!
-
Hoe zal het zijn, zal iedereen komen, gaat het allemaal lukken? Best wel druk al dat organiseren, maar vandaag gaat het echt gebeuren. We staan vandaag aan het begin van iets unieks, iets heel speciaals, alle 11, allemaal met hetzelfde syndroom, ze komen vandaag bij elkaar!
-
Eenmaal aangekomen bij het kinderdagcentrum Wateringseveld, wordt duidelijk dat de 1e familiedag begonnen is. De auto's worden uitgeladen, koffie gezet, tafels en stoelen krijgen hun plaats en de ruimte wordt feestelijk aangekleed. Twan ziet en voelt dat er wat gaat gebeuren, hij wordt erg verdrietig van alle drukte om hem heen. Samen met papa gaat hij even naar buiten.
-
Dan komen de eerste gasten al binnen. Het is op dat moment nog een heerlijke chaos, de cake moet nog gesneden worden, de knutseltafel nog even aankleden, maar de gasten verwelkomen gaat nu voor. En ja hoor, wat geweldig, alle 11 gezinnen zijn gekomen en er zijn zelfs opa's en oma's bij.
-
Nu iedereen aangekomen is, kan de bijzondere dag geopend worden. Na de opening kreeg de gastspreker, Prof.dr. Raoul Hennekam het woord. Wel meer dan een uur heeft hij staan vertellen over het Pitt Hopkins Syndroom. Tijdens zijn geweldige verhaal, zag ik al deze mensen bij elkaar, allemaal ergens anders vandaan, maar toch allemaal iets wat ons met elkaar verbindt, onze kinderen, alle 11. Op dat moment stond ik met een brok in de keel. Tijdens dit uur voelde je de energie van alle mensen hier veranderen. Je zag dat steeds meer mensen zich op hun gemak gingen voelen. Mijn gevoel ging naar 1½ jaar terug en herkende de eerste indrukken van toen.
- Deze dag was er één met heftige, mooie, indrukwekkende, emotionele maar vooral herkenbare momenten. En wat lijken onze kinderen toch op elkaar, allemaal Twannetjes. Allemaal met een grote lach op hun gezicht, dat een en al liefde uitstraalt.
-
Vandaag, 11 oktober, is voorbij gevlogen. Een dag om nooit te vergeten, met vele momenten waarvan we nog lang kunnen nagenieten.
-
Vandaag, 11 oktober, is voorbij gevlogen. Een dag om nooit te vergeten, met vele momenten waarvan we nog lang kunnen nagenieten.
-
De Efteling
-
Lisa en Iris hadden vrij van school, want het was studiedag! Leuk om iets met z'n allen te gaan doen. Papa en Twan hebben ook een dagje vrij genomen en zo gaan we met z'n allen op weg naar Kaatsheuvel. Celina (het beste vriendinnetje van Lisa) gaat vandaag ook naar de Efteling met haar ouders.
-Eenmaal aangekomen in het park, komen we Celina en haar ouders tegen, waar we de hele dag gezellig mee op pad gaan. Het blijkt heel rustig te zijn. Maar wat wil je, de rest van Nederland is aan het werk of zit op school. Echt een geweldig dagje om naar de Efteling te gaan! De zon schijnt, de lucht is blauw............. (Oeps dat is een ander verhaal, we zijn nu in de Efteling).
-In iedergeval, het weer is geweldig! Weinig of geen wachttijden, iedereen heeft zijn beste humeur meegenomen oftewel, een heerlijke dag! We zijn in alle atracties geweest waar we in wilden en van de attracties, waar Twan in meekon, daar genoot hij volop van. Een dag om nooit te vergeten!
-
Paard en wagen
Op een mooie zondagmiddag in mei, kwam het er eindelijk van dat we met de huifkar op pad gingen. Lisa had in september 2008 een prijs gewonnen met een speurtocht bij de'Karperhoeve' in Maasland. Lisa stond zelfs in de krant!
Feest voor Vera
Vandaag 16 april is Vera gedoopt. Het was heel grappig, want Vera kreeg wel drie keer water over haar hoofd heen. Ik kon het allemaal heel goed zien, omdat papa mij optilde. Daarna mocht ik de grond op en ging naar de andere kindjes op de grond. De hele dag was het feest... Eerst werd Vera gedoopt en na de dienst kwam iedereen ons een handje geven. Toen we thuis kwamen, heb ik nog even geslapen en daarna begon het kraamfeest voor Vera. Er stond een grote tent in de tuin, met een grote tafel, waar allemaal (roze) lekkers op stond. Binnen stond nog een grote knutseltafel voor de kinderen. Wat was het vandaag een feest zeg!
Mini Elfstedentocht 2009
Lisa en Iris zitten allebei op schaatsen. In de winter gaan ze iedere zaterdag naar de Uithof in Den Haag voor hun schaatsles. Soms mag ik mee om te kijken naar het schaatsen, maar het is wel koud hoor. Als ik het koud krijg, gaan we even in het schaatscafé een chocomelletje drinken.
Op de laatste zaterdag in maart, wordt de mini-elfstedentocht gehouden. Iedereen mag dan verkleed naar de ijsbaan komen en net als bij grote elfstedentocht kun je een kruisje (medaille) halen. Lisa en Iris gaan dan heel veel rondjes schaatsen en na ieder rondje krijgen ze een stempel. Hebben ze hun kaart vol met 11 stempels, dan hebben ze hun kruisje verdiend. Het is één groot feest met dweilorkesten, limonade en snoepjes.
Dit jaar mocht ik ook mee het ijs op. Wat vond ik dat leuk. En wat ging ik hard...
Op de laatste zaterdag in maart, wordt de mini-elfstedentocht gehouden. Iedereen mag dan verkleed naar de ijsbaan komen en net als bij grote elfstedentocht kun je een kruisje (medaille) halen. Lisa en Iris gaan dan heel veel rondjes schaatsen en na ieder rondje krijgen ze een stempel. Hebben ze hun kaart vol met 11 stempels, dan hebben ze hun kruisje verdiend. Het is één groot feest met dweilorkesten, limonade en snoepjes.
Dit jaar mocht ik ook mee het ijs op. Wat vond ik dat leuk. En wat ging ik hard...
Lukt het niet om het filmpje te openen, gebruik de F5 toets of vernieuw de pagina.
Lekker weer spelen op school!
-
Dinsdag 3 maart was Twan weer helemaal beter en ging hij weer naar school. Zie hieronder het stukje uit het schriftje van deze dag.
-
Hallo allemaal,
Hallo allemaal,
-
Fijn dat Twan er weer is!! Af en toe nog een akelige hoest, maar volgens mij vond hij het wel weer gezellig.
Fijn dat Twan er weer is!! Af en toe nog een akelige hoest, maar volgens mij vond hij het wel weer gezellig.
Moeilijk he, dat hij zo emotioneel reageerde toen mama wegging vanmorgen, maar is toch ook wel weer heel goed (gezonde reactie). Gelukkig waren de tranen weer snel weg!!
-
Twan heeft in de groep aan tafel gespeeld en in de gang aan de sta- loopwagen gestaan. Na de lunch met Maartje mee om te oefenen.
Vanmiddag gaan we voorlezen.
Twan heeft in de groep aan tafel gespeeld en in de gang aan de sta- loopwagen gestaan. Na de lunch met Maartje mee om te oefenen.
Vanmiddag gaan we voorlezen.
-
Groetjes, Cettina en Astrid
Twan de klusser!
Vanaf eind november wordt er hard geklust aan de dakopbouw. In februari is het gat doorgebroken en de trap naar boven is geplaatst. Eindelijk kon Twan zien waar zijn papa al die tijd mee bezig was. In de voorjaarsvakantie is Twan wat ziek geweest (koorts, verkouden etc.). Gelukkig ging het aan het eind va de week al wat beter met hem en heeft Twan zelfs helpen klussen aan de opbouw. Twan vindt het geweldig om te kijken naar Leo als er wordt geklust.
Een nieuw verhaal uit het schriftje van Twan!
De maand januari was een rustige maand voor Twan! Vandaar weer eens een stukje uit Twan z'n schriftje van 'De Witte Vogel'.
Maandag 26 januari 2009
Hallo,
Vanochtend zijn we gezellig de deur uit gegaan! ( 3 kids in de drielingwagen en Twan in zijn rolstoel) We hebben ons glas weggegooid en we hebben een rondje in de buurt gemaakt.
Terug op het KDC nog met andere kinderen op de gang gespeeld.Vanmiddag muziek op het programma. Verder geen bijzonderheden.
PS. Uit open beker drinken gaat inderdaad heel netjes! Het treugzetten van de beker is nog wat moeilijk.
Groetjes, Astrid en Cettina.
Abonneren op:
Posts (Atom)
